Borba majke za dostojanstvo i prava roditelja sa hendikepiranom decom: Jelena Žilić deli javno svoje iskustvo

Sremska Mitrovica – Jelena Žilić, 44-godišnjakinja iz Martinaca, sela u blizini Sremske Mitrovice, odlučila je da istakne svoje iskustvo kao majke deteta sa 100% invaliditetom.

Jelena je počela da snima svoj dan sa sinom i snimke deli na društvenim mrežama. Njen dan počinje ranim jutrom, kao i kod mnogih roditelja, ali njen životni izazov postavlja dodatne zahteve. Kamera prati svaki njen korak, svaki napor, svaki trenutak posvećen njenom sinu sa 100% invaliditetom. Kroz video zapise, javnost ima uvid u izuzetnu posvećenost ove majke, koja je angažovana oko svog sina 24 sata dnevno, svakog dana. Za nju, briga o detetu nije samo obaveza, već i nesebična ljubavna misija. Kroz ovu intimnu dokumentaciju svog života, ona jasno ističe potrebu za više podrške i priznanja od strane države, ne samo u vidu emotivne podrške, već i kroz konkretne mere koje bi olakšale život majkama kao što je ona.

Svojom hrabrošću i otvorenošću, ova majka otvara vrata svog svakodnevnog života kako bi istakla nužnost usvajanja Zakona roditelj – negovatelj. Kroz detaljne prikaze kako presvlači, hrani i pruža terapiju svom nepokretnom sinu, otkriva javnosti intimne detalje svog života. Snimci prikazuju svet vežbaonice njenog sina, opremljen spravama i pomagalima, poput invalidskih kolica, kreveta za presvlačenje, stolice za hranjenje i sprave za vertikalizaciju. Njena javna eksponiranost nije samo lični čin, već snažan poziv na akciju kako bi se osigurala podrška i priznanje za sve roditelje koji se nalaze u sličnoj situaciji.

Njena priča počinje 2004. godine kada je rodila sina Luku, koji pati od teškog oštećenja mozga, onemogućavajući ga da hoda, govori ili ima bilo kakve reflekse. Luka često ima epileptične napade, a svakodnevno mu život visi o koncu jer čak ni sopstvenu pljuvačku ne može da proguta.

Kada sam saznala da ću postati majka, nisam ni slutila kakve sve izazove nosi ova uloga, posebno kada je dete suočeno sa teškim oštećenjem. Rodila sam sina Luku 2004. godine, a već tada smo znali da će naš život biti drugačiji od očekivanog.

Nakon porođaja, Jelenin brak se raspao, ostavljajući je sama sa hendikepiranim sinom. Odlučila se da podijeli svoju priču kako bi podigla svest o borbi majki koje se suočavaju sa sličnim izazovima.

Jelena brine o Luki 24 sata dnevno, uključujući presvlačenje, hranjenje, terapiju i vežbe. Iako Luka prima invalidninu i dečiji dodatak, Jelena kao biološki roditelj ne prima nikakve beneficije.

Luka zahteva neprekidnu negu i pažnju. On ne može da hoda, govori, nema reflekse i često ima epileptične napade. Svaki dan donosi nove izazove, posebno kada je u pitanju ishrana i medicinska nega. Hranim ga uz pomoć špriceva kroz stomu, jer nije u mogućnosti da proguta hranu. Pored toga, brinem o njegovoj higijeni, terapiji i svemu što mu je potrebno za funkcionalan život. Moje dete prima pomoć za tuđu negu od 38.000 dinara mesečno i dečiji dodatak od 7.200 dinara, ali kao biloški roditelj, ja ne dobijam nikakva primanja. Nemam mogućnost da radim ili se zaposlim jer sam neprekidno angažovana oko brige za njega 24 sata dnevno. Jedina podrška koju imam su dolasci negovateljica, koje plaća Grad Sremska Mitrovica, i to dva puta dnevno po dva sata. Ove osobe su od velike pomoći, ali ipak nije dovoljno da se adekvatno pokriju svi troškovi i potrebe mog deteta.

Ona ne može da radi jer mora da brine o svom sinu, a jedina pomoć koju dobija su dolasci negovateljica, plaćeni od strane Grada Sremska Mitrovica.

Izuzetno je važno da se prepozna težak položaj roditelja koji brinu o deci sa najtežim oblicima invaliditeta. Grad Sremska Mitrovica ima dobru politiku za takve slučajeve, ali smatram da je neophodno da se na nivou republike reši pitanje podrške roditeljima koji žive sa decom sa ovakvim stepenom invaliditeta. Želim da skrenem pažnju na problem majki koje su same u kući 24 sata dnevno, nemajući mogućnost za rad i sticanje penzije u budućnosti. Činjenica je da majke koje su posvećene nezi svoje dece sa najtežim oblicima invaliditeta ne dobijaju adekvatnu podršku od države. Dok staratelji koji usvoje decu dobijaju platu, majke ostaju bez ikakvih primanja za svoj rad. Postojeći nacrti zakona deluju kao korak u pravom smeru, ali se nadam da će konačan zakon zaista doneti olakšice za roditelje koji brinu o deci sa najvećim potrebama. Pozivam na uvođenje plata za negujuće roditelje, koje bi bile proporcionalne prosečnoj plati i obuhvatile bi sve neophodne doprinose. Tražim podršku države sve do starosne penzije, jer smatram da je to minimalno što se može učiniti kako bi se povratilo dostojanstvo majkama koje su posvećene nezi svoje dece. Ne želimo da se pregovara sa državom, već tražimo priznavanje našeg rada i dostojanstveno življenje. Naša deca nisu teret, već naša ljubav i odgovornost. Želimo da budemo primećeni i da nam se pruži adekvatna podrška koja će osigurati naše dostojanstvo i budućnost.

Jelena se bori za usvajanje Zakona roditelj – negovatelj, koji bi roditeljima pružio priznanje i finansijsku podršku za njihovu brigu. Nada se da će njeni napori dovesti do promena na republičkom nivou i omogućiti majkama u sličnoj situaciji da dobiju platu koja će im vratiti dostojanstvo i obezbediti finansijsku sigurnost do starosne penzije.

Moj cilj je da se roditeljima sa hendikepiranom decom pruži adekvatna podrška i priznanje za njihovu neumornu brigu. Trenutno, mnogi od nas nemaju nikakva primanja, iako se neprekidno posvećujemo nezi naše dece. Zakon roditelj – negovatelj bi omogućio da roditelji dobiju platu za svoj trud, dostojanstven život i buduće osiguranje. Nadam se da će država prepoznati našu borbu i doneti zakon koji će olakšati našu svakodnevnicu. Verujem da zajedničkom borbom možemo postići promene. Nadam se da će moj primer inspirisati druge roditelje da se bore za svoja prava i dostojanstvo. Svi zaslužujemo podršku i priznanje za ono što radimo. Želim da naša deca imaju bolju budućnost, a to možemo postići samo ako zajedno radimo na tome.

Jelena ističe da je briga o hendikepiranom detetu njen posao, ali da majke u ovoj situaciji zaslužuju više priznanja i podrške od društva. Njena hrabrost i predanost inspirišu mnoge, a ona se nada da će njen glas biti samo početak i da će se promeniti stvarnost za roditelje sa hendikepiranom decom širom zemlje.

Za sada, moja situacija ne dozvoljava da aktivno delujem u javnosti ili organizujem udruženje. Smatram da je moj doprinos dovoljan u prikazivanju svakodnevnog života majke koja 24 sata dnevno neguje svoje dete sa posebnim potrebama. Odluka da javno podelim svoju priču nije bila laka, ali sam verovala da je to jedini način da okolina i društvo steknu uvid u našu svakodnevicu. Nadam se da će neko prepoznati našu borbu i da će se preduzeti koraci ka usvajanju prava koja će majkama – negovateljicama omogućiti dostojanstveniji život. Svi zaslužujemo pravo na dostojanstvo, posebno one koji se neprestano brinu o svojoj deci.