Moj Luka je terminsko dete, znači normalna trudnoća, porodjaj je krenuo indukcijom, nije bilo napona, indukcija kreće, pupčanik preko vrata… pre porođaja uradila sam sve pretrage, sve predanalize, između ostalog i kod anesteziologa kako bih imala sve potrebne papire u slučaju carskog reza. Ipak, tokom porođaja pojavili su se problemi, moj Luka je imao obmotanu pupčanu vrpcu oko vrata, borili su se za mene jer je postojala mogućnost da izgube mene, nisam sarađivala jer su naponi dugo trajali a dete se zaglavilo u porođajnom kanalu, priča Jelena Žilić.
Moja beba kada je rođena nije plakala.
Nakon porođaja vršena je reanimacija, a nekoliko sati kasnije prebačen je neonatologiju. Mi smo znali da nešto nije dobro gde je proveo mesec ipo dana. Luka je imao konvulzije, dishemiju mozga, krvarenje na mozgu… „Dete je jedva ostalo živo, sve što je najgore moglo da ga zadesi, zadesilo ga je. On je jeo na sondu, izgubio je sve reflekse odmah po rođenju“ priča Lukina majka.
Od kada je Luka stigao kući, bili smo na institutu za majku i dete, išli smo na vežbe, u zavod za rehabilitaciju za cerebralnu paralizu. „Na početku sam se nadala da će biti bolje, da će možda u razvoju biti sve bolje, međutim sa 9. meseci je dobio zvaničnu dijagnozu – cerebralna paraliza i tada su nam sve lađe potonule jer smo znali šta je to, da je to doživotno i odmah nakon tri dana nas je i njegov otac napustio. Moja majka je u to vreme primala hemioterapije, to je sve bio strašan splet okolnosti, od stresa moja kosa je opala… ali nije bilo nijednog trenutka sumnje kod mene da se neću boriti za Luku do kraja svog života“ dodala je Jelena, Lukina majka.
Jelena Žilić naglašava da nema samo njen sin ovaj problem, da je više desetina takvih slučajeva u Srbiji, a roditelji se na sve načine bore za život svoje dece:- Biti roditelj deteta s posebnim potrebama je samo po sebi teško, ali biti roditelj takvog deteta u Srbiji – to je već strašno. Svi smo svesni surove stvarnosti koju sa sobom nosi dijagnoza kao što je cerebralna paraliza, ali za i najmanji boljitak i pomak mog deteta boriću se do poslednjeg daha!
Luka zbog komplikacija na porođaju dobija dijagnozu Cerebralna paraliza, spastična distonija, petog najtežeg oblika. Luka ne priča, ne sedi, ne hoda, čak ni intelektualno nije očuvan. Oštećenja su višestruka, a hrani se preko stome.
Njegova borba za život kreće od trećeg meseca, sa kontinuiranim vežbama koje se izvode i dan danas, a trebalo bi ih sprovoditi doživotno. Pomagala i rekviziti za vežbe su Lukina svakodnevica, pogotovo sada kada je veći i teži, njegovoj mami su ona i jedina fizička pomoć, a Luki jedina prilika da svet vidi drugim očima dok je u stajalici, nego iz kolica kada je taj pogled usmeren jedino ka nebu.
U pubertetu se njegovo stanje dodatno pogoršava, kada se na cerebralnu paralizu nadovezuje i spastična distonija, koja mu onemogućava da leži, miruje, pa čak i toaleta da se sprovede. Samo sa teškom sedacijom uspeva koliko toliko da se umiri i odspava tek nekih 4-5 sati.
Nakon toliko godina truda i rada Lukina majka se oseća poražavajuće, umorno i bespomoćno, ali i sama zna da moraju dalje, da pravo na slabost nema. Zahvaljujući upravo tom trudu i radu, Luki je očuvan obim pokreta, nema ni jednu kontrakturu, očuvan je volumen pluća i smanjen broj respiratornih infekcija. Da bi zadržali trenutno stanje, Luki je neophodan nov vertikalizator, defektološki tretmani, usluge fizioterapeuta, kao i suplementi.
Za Luku Žilića fali još samo malo sredstava za jedno pomagalo horizontalna stajalica ali tu nije kraj, da bi se pomoglo i Luki i majci, njemu trebaju još nekolicina pomagala i pomoć oko prikupljanja sredstava za plaćanje fizioterapeuta jer Luka više od godinu dana nije imao pomoć fizioterapeuta koji mu je preko potreban.
Za pomoć Luki sredstva možete uplatiti na žiro račun 205-9011007477281-30 Komercijalna banka.
Ili slanjem SMS poruke:
Upišimo 827 i pošaljimo SMS na 3030
Upišimo human827 i pošaljimo SMS na 455
160-6000000070027-70
160600000007004419
IBAN: RS35160600000007004419
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
