Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava poslednjeg dana februara, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) pokrenula je juče akciju „Zagrli za retke – zagrli za Ginisa“, kako bi se podigla svest o problemima obolelih, neophodnosti bolje dijagnostike i većoj dostupnosti savremenih terapija.

Akcija će biti sprovedena od 21. do 27. februara, a cilj je da se u tom periodu prikupi više od 108.121 fotografija zagrljaja, što je trenutni Ginisov rekord, koje će biti objavljene u online albumu.

„Poenta kampanje je da podignemo svest o retkim bolestima i da pozovemo sve da se uključe i slanjem fotografija na sajt www.zagrlizaretke.com (OVDE)daju svoj doprinos u pokušaju obaranja Ginisovog rekorda. Treba samo da zagrlite nekoga i okačite tu fotografiju na sajt“, rekao je Tanjugu izvršni direktor NORBS-a Davor Duboka.

Kampanja je regionalnog karaktera, a NORBS je sprovodi u saradnji sa savezima udruženja obolelih od retkih bolesti u Sloveniji, Hrvatskoj, Makedoniji, Bosni i Hercegovini i Crnoj Gori.

„Apsolutno smo sigurni da je ovaj rekord dostižan“, podvukao je Duboka, navodeći da su podršku kampanji pružio veliki broj javnih ličnosti, kod nas i u regionu.

Retka bolest se definiše kao bolest koja se javlja kod manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Iako se na prvi pogled čini da je ovaj broj mali, procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko 450.000. Danas je poznato izmedu 6.000 i 8.000 retkih bolesti, a 75 odsto retkih bolesti pogađa decu. Oko 30 odsto pacijenata obolelih od retkih bolesti, umre pre navršne pete godine.

Izvor: B92